Wie krijgt het?
Lichen sclerosus komt meer voor bij vrouwen dan bij mannen. De aandoening ontstaat doorgaans in de menopauze. Soms worden de afwijkingen ook gezien bij jonge kinderen vóór de puberteit. Deze gegevens doen vermoeden dat de geslachtshormoon-spiegel mogelijk een rol speelt in het ontstaan van de aandoening.

Hoe ziet het eruit?
Vrouwen hebben vaker lichen sclerosus dan mannen. Ook de klachten zijn bij hen vaak van ernstiger aard. De vulva (dat is het gebied rond de vagina-opening) wordt aanvankelijk vaak rood en gezwollen. In een later stadium kan de huid erg dun worden (=atrofie) en delen van de vulva kunnen veranderen. Zo kunnen de kleine schaamlippen langzaam verdwijnen of kan de toegang tot de vagina versmallen.
Lichen sclerosus van de vulva gaat meestal gepaard met veel jeuk en pijn. Vrijen wordt zeer pijnlijk. De huid in het aangedane gebied is deels rood, deels porcelein-wit, en soms kunnen blaren en wondjes in het gebied ontstaan. Ook donkere verkleuring van de huid kan optreden.
In sommige gevallen doet ook het gebied van de anus mee. Dit kan aanleiding geven tot pijnklachten bij ontlasting.

* bij lichen sclerosus kan verkleving van de kleine schaamlippen optreden.

Lichen sclerosus die niet bij de geslachtsdelen optreedt
In zeldzame gevallen kan lichen sclerosus ook ontstaan aan de ‘gewone’huid, meestal op de rug of de borst. Deze plekken zien er uit als porcelein-witte, papierdunne huidgebiedjes die over het algemeen weinig klachten geven.

Bij kinderen
Een klein deel van de patienten met lichen sclerosus zijn meisjes vóór de puberteit.
Bij 2/3 van deze kinderen verdwijnen de klachten spontaan bij het begin van de puberteit. Bij de resterende 1/3 blijven afwijkingen bestaan. Goede begeleiding door een dermatoloog en/of kinderarts is belangrijk. Zo nodig kunnen hormooncremes worden gegeven (literatuur).

Wat is de therapie en hoe is het beloop?
Met hormooncremes (corticosteroiden) kan de ontwikkeling van lichen sclerosus worden afgeremd. Uw dermatoloog kan een behandelschema afspreken om de ontstekingsreactie op een goede en veilige manier te bestrijden. Met name wanneer in een vroeg stadium van de ziekte met de behandeling begonnen wordt zijn vaak goede resultaten te bereiken. Ook jeukklachten verbeteren bij het gebruik van deze cremes. Desalniettemin blijken de klachten vaak zeer hardnekkig en moeilijk te bestrijden te zijn. Soms worden ook wel oestrogeen bevattende cremes voorgeschreven om de lichen sclerosus te bestrijden. De resultaten zijn echter wisselend.
Soms wordt na verloop van een aantal jaar een spontaan ‘uitblussen’ van het ziekteproces gezien. Afwijkingen aan de huid die al ontstaan zijn, herstellen zich echter niet meer.

Lichen sclerosus en kanker
In (meestal langer bestaande) lichen sclerosus van de geslachtsdelen kán in sommige gevallen een vorm van huidkanker ontstaan. Dit geldt vooral bij vrouwen bij lichen sclerosus van de vulva: er is dan een verhoogd risico op het ontwikkelen van vulva-carcinoom. Het is belangrijk deze vormen van kanker tijdig op te sporen (literatuur). Doorgaans wordt daarom geadviseerd het aangedane gebied zelf regelmatig (bijvoorbeeld met een spiegel) te onderzoeken en tenminste 1x per jaar de huisarts of dermatoloog een controle te laten uitvoeren. Overleg met de dermatoloog welke controlefrequentie voor u het verstandigst is.

U heeft lichen sclerosus, wat nu?
Mensen met lichen sclerosus durven pas vaak in een laat stadium de huisarts te bezoeken met hun probleem. Gezien de heel specifieke problematiek zal de huisarts u meestal doorverwijzen naar de dermatoloog. Deze zal het huidgebied doorgaans met regelmaat controleren, vooral wanneer het gaat om lichen sclerosus van de geslachtsdelen.
Wanneer de afwijkingen zich aan de vulva bevinden zal soms de controle door de dermatoloog en gynaecoloog samen worden uitgevoerd. Verminderen van de pijn en jeukklachten is een belangrijk doel maar ook controle op mogelijk ontstaan van kanker is vanzelfsprekend belangrijk.